日期:2017-11-15(原创文章,禁止转载)
图为写得密密麻麻的孩子的就医用药记录。
贾书祯有一个随身携带的笔记本,里面的字工工整整、密密麻麻。这些密密麻麻的字,记得全是孩子的就医和用药记录。
小坦今年8岁,性格外向。刚见面没几分钟,就主动和记者攀谈起来儿童癫痫会自己好吗。
“骨折”“肉瘤”“化疗”,这些词语从他嘴里说出来,非常随意。
他始终笑着,活泼好动,一会儿坐到椅子上、一会儿站起来。母亲贾书祯讲述着孩子的就医经过,小坦则不时补充,思路清晰。
要不是一头稀疏的短发和右眼眉角处一道伤疤,很难发觉他是个患了大病并且已经化疗了六七次的孩子。
由于病情比较罕见,从发病到确诊,换了好几家医院,花去了半年多的时间。
贾书祯不知道最终会如何,但是她一直坚持。她也希望,自己的坚持,能换一个好的结果。
按照孩子的要求,记者给他单独照了一张照片。
这个双眼皮的小男孩儿,站得很直,露出一个大大的灿烂笑容。而他所站的路牌下,是一片阴影。
发现
幸亏小伙伴把他踩骨折了
2013年8月18日,临清市金郝庄镇肖南村,小坦和小伙伴在床上玩耍。一不小心,小伙伴踩到了小坦的胳膊上,他骨折了。
贾书祯说,幸亏这次骨折,才让他们知道,孩子患上了一种罕见病。
一开始,他们认为孩子只是普通骨折成年癫痫而已,去了附近一家诊所。
拍完片子后,医生发现孩子的骨质和正常人不一样。于是建议他们去大医院看一下。
贾书祯他们带着孩子去了临清一家医院的骨外科,医生初步诊断为肿瘤,也建议他们去更大的医院进行诊断。
于是,他们又去了济南的一家医院。一周后,被诊断为一种骨纤维增生症。但大部分患者只是身体局部患病,小坦则全身骨骼都有症状。
在医生的建议下,他们又去了北京的医院。由于病情比较罕见,在北京辗转了好几家医院,经过一系列贾书祯之前从未听过的检查,直到2014年3月7日,孩子才被确诊为原发于骨骼的“组织细胞肉
瘤”。
贾书祯说,孩子从小就很活泼、没有发现什么异常。“幸亏那次骨折,要不我们到现在也许都不知道他得了这样的罕见病。”
慢慢地,贾书祯得知,这种病比较罕见。而患上这种病的人,一般看不出什么症状。
仔细观察,才会发现小坦的锁骨上有小疙瘩状的凸起,右眉角处也有同样的凸起。这种情况,若不是十分注意,一般发现不了。
贾书祯告诉记者,其实,孩子全身的骨骼上都有类似的凸起。
现状
变卖家具 乡亲们借钱不想着要回去
贾书祯本来在家里开了一家蛋糕房。虽然在农村,这种蛋糕房挣不了多少钱,但总能维持生活。
现在,小坦20多天就得化疗一次,贾书祯只好关闭了蛋糕店。做蛋糕的工具,她送给了同行。
贾书祯结婚前在高唐一家蛋糕店里打工,慢慢地学会了做糕点。结婚后,她在家里开了一家蛋糕店。
从制作到出售,有时候还赶集,两口子忙得不亦乐乎。虽然卖蛋糕有一定收入,但得还开店时的借款,养孩子也花不少钱。这些年,他们也没有什么存款。
小坦的爷爷几年前得过脑血栓,干不了重活。这几天,他的奶奶又总感觉头晕,还没来得及检查。贾书祯怀疑,婆婆大概也得了心脑血管疾病。
从2012年开始,小坦的父亲李廷政就外出打工去了,贾书祯打理蛋糕店——两个人挣钱,总比一个人挣钱强。
现在,李廷政在河北打工,没有特殊的情况,轻易不回家——耽误一天,就耽误一天的工资。
从诊断病情到现在,这个农村家庭已经花费了20多万元。这里面,大部分都是借来的。“亲戚朋友都是农村人,都不富裕,哪能总找别人借啊!”
这一段时间,家具卖得差不多了。如癫痫发作今,家里值钱的,只剩下一个冰箱和做糕点的烤箱。
而临清一位好心人劝她不要把烤箱卖了——“日子还得过,这总是个生活来源。”
一开始,她四处向乡亲借钱,并没有说明为孩子治病。当得知是为孩子治病时,乡亲们纷纷伸出援手。
五百元或者一两千元,乡亲们能借给她多少借多少,“没有打着再要回去的谱”——贾书祯一家和乡亲们处得非常融洽。
如今,贾书祯每个月都得带着孩子去北京做一次化疗。每次化疗都得花费一万余元。而医生告诉她,孩子的病,至少化疗两年才能看出效果。
由于化疗,小坦理了短发,头发也变得稀疏。他右眉角处有一道长长的伤疤,那是做病理时留下的痕迹。
也由于每个月得去北京做一次化疗,小坦办理了一年休学。如同大部分这个年龄的孩子,当记者问他想不想继续上学时,本来活泼的他,低下头,小声说了句“想上学&r脑电图能查出来是原发性癫痫么dquo;。
天真
他要求记者给他照张相
8岁的小坦并不知道,那个拗口的医学名词对他意味着什么。他也不明白已经花去的20多万,和即将不知道要花费的多少钱,对于这个农村家庭是什么样的压力。
他蹦蹦跳跳地向记者讲述着自己的遭遇,绝大部分时间,脸上充满天真的笑容。即使讲起那些痛感强烈的医疗手段,他也笑着。
“幸亏骨折了”,大人这么说,他也笑着这么说;“穿刺”“病理”“化疗”,这些对孩子来说本应陌生的词语,在他说来也显得十分熟练。
贾书祯一直保持笑意。她掏出厚厚的一摞单据,那里面,有各个医院的诊疗记录,也有各个医院的费用收据。
采访将要结束时,贾书祯拿出一个笔记本。有人给她出主意,她要记一下。
记者这才发现,这个笔记本,从第一页开始就被贾书祯写上了工工整整、密密麻麻的字。
这些字,全是李枭坦的就医记录和用药记录。贾书祯说,她给自己的孩子做着“病历”。“这样,自己的心里就有数了。”
虽然不知道结果如何,但贾书祯不肯放弃。而每次去北京做化疗前,她都四处去借钱。
当记者拍照时,小坦也要求给他单独拍一张。
站在临清一家医院内的路牌旁,他天真而灿烂地笑着。身后的阳光洒在医院大楼上,而他站的地方,那个时间,恰好是一片阴影。
(记者 王文波)